60 киевских детей на пороге смерти

17 Июля 2009 0

Детям, больным фенилкетонурией, перестали выдавать бесплатное лекарство – заменитель белка. Их родители вчера брали штурмом здание ГУ охраны здоровья на Прорезной.

Фенилкетонурия – редкое заболевание, при котором организм не воспринимает белок, и его приходится заменять искусственно. Ранее власти бесплатно снабжали детей нужными препаратами, но сейчас начались перебои. Родители говорят, что со дня на день заменитель белка закончится, нового не дают. А это равносильно смерти. С проблемой столкнулись 60 киевских семей.

– Сегодня у дочки заканчивается этот препарат, дальше мне ее кормить нечем, – рассказывает папа трехлетней Владиславы Денис Ткаченко. – Без заменителя белка ребенок долго не протянет. Вместо нужного лекарства производства Германии нам давно пытаются всучить другое, российское, но детям от него плохо: у моей Влады был кровавый понос, сыпь и рвота... У других детей выпадают волосы, чернеют зубы. Зато он на 10-15% дешевле. Мы хотим добиться, чтобы провели новый тендер и закупили германское лекарство на год, как было раньше.

– При этой болезни ребенок может есть только овощи и фрукты, – рассказывает мама 8-летнего Степы Галина Вега. – В Киеве всего один магазин, где продают безбелковый хлеб и печенье. Они ужасные на вкус, рыхлые... Можно еще печь хлеб самим, но буханка обходится в 100 грн. Пачка специальных макарон стоит 67 грн. Мяса, яиц, шоколада нашим детям есть нельзя.

По словам родителей, в горздраве на их обращения не реагируют: письма остаются без ответа. Попасть на прием лично тоже непросто: вчера не пускал охранник, мотивируя это «отсутствием предварительной записи». А время было как раз приемное. Телефоны молчали. В итоге здание взяли почти штурмом.

– Начальник управления Людмила Качурова пообещала, что нужный препарат возьмут в долг у фирмы. До 15 августа нас им снабдят, а потом будет решаться вопрос с тендером, – рассказывает Денис Ткаченко.

Кстати

Где найти 15 тыс. грн в месяц?

Без заменителя белка человеку, больному этой редкой болезнью, грозит отказ почек, развивается слабоумие, олигофрения и в итоге – смерть. Покупать лекарство самостоятельно не каждому по карману: 400-граммовая упаковка в Украине стоит около 1500 грн. В месяц нужно от 3 до 10 штук. К тому же у нас в стране этот продукт тяжело достать. Можно заказать в Германии – по 300 евро за упаковку.

Все дети с этим заболеванием получают пенсии, как инвалиды детства – по 540 грн. Их хватает ровно на треть банки с лекарством. Препарат при лечении фенилкетонурии отменяют лишь после 18 лет (хотя во всем мире принимают пожизненно), при этом человек навсегда остается на безбелковой диете.


Загрузка...
Загрузка...
Комментарии 0
Войдите, чтобы оставить комментарий
Пока пусто

Получить ссылку для клиента
Блоги

Авторские колонки

Маркетгид
Загрузка...
Ошибка