Редко, но больно

№24v(752) 26 июня — 2 июля 2015 г. 25 Июня 2015 0

Орфанные заболевания — новый для Украины термин, это синоним к слову «редкие». Таковыми принято считать болезни, от которых страдает один человек из двух тысяч, в пересчете на все население — примерно 5% людей. Как правило, недуги эти — генетически обусловленные и неизлечимые, приводящие к сильным страданиям и ранней смерти. 80% орфанных больных — дети. В общем, пессимизм чернее ночи.

Фотовыставка «Редкое право жить» зацепит любого
Фотовыставка «Редкое право жить» зацепит любого

Но в последние десятилетия в цивилизованных странах в судьбе таких пациентов наметился просвет. При каждодневном пожизненном приеме эффективных лекарств «орфаники» (слово из медицинского жаргона) чувствуют себя сносно и не выпадают из жизни общества. Такие диагнозы, как мукополисахаридоз, болезнь Гоше, болезнь Помпе, фенилкетонурия, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, гемофилия и т. д., не звучат сродни приговору. Вопрос только в том, кто за эти лекарства будет платить, ведь они стоят бешеных денег. Если считать в гривнях, то сотни тысяч в год.

В Западной Европе расходы по обеспечению медикаментами орфанных больных берет на себя государство. В Украине тоже, но как-то неубедительно. Поэтому пациенты и их родители начали активно бороться за себя. «Качай права, лекарства требуй!» — таким был лейтмотив фотовыставки «Редкое право на жизнь», которую провели защитники прав пациентов с 15-го до 19 июня в Запорожье в выставочном зале Союза художников Украины. Перед тем выставку показывали в Киеве, Полтаве, Сумах, далее планируют отправить в Харьков, Одессу и остальные областные центры.

Экспозиция состоит из 18 впечатляющих черно-белых портретов украинских детей и членов их семей. Герои снимков либо болеют сейчас, либо, увы, ушли из жизни, не дождавшись государственной помощи. Автор фото Геннадий Минченко не просто встречался с детьми и родителями, а определенное время находился в семьях, проживая вместе их будни.

Закон «О внесении изменений в Основы законодательства Украины об охране здоровья относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний», принятый в апреле 2014 г., гарантирует таким больным пожизненное лечение. В Украине официально зарегистрировано 171 орфанное заболевание (в Западной Европе — больше 400). Программы по отдельным заболеваниям для детей, например по муковисцидозу, существовали и раньше. Но на практике такого сложного года, как 2015-й, для пациентов с редкими заболеваниями еще не было, не помог даже упомянутый закон. Срыв госзакупок лекарств в стране ударил по «орфаникам» в первую очередь.

Татьяна Кулеша, защитница прав орфанных больных«На 2015 г. Минздрав не произвел ни одной закупки медикаментов для орфанных больных. Все пользуются препаратами, закупленными в прошлом году, но запасы заканчиваются, — говорит соорганизатор передвижной выставки, глава общественного союза «Орфанные заболевания Украины» киевлянка Татьяна Кулеша, чей сын страдает мукополисахаридозом — тяжелым нарушением обмена веществ. — Ситуация с госзакупками для пациентов катастрофическая, поскольку, не принимая лекарств, через считанные месяцы, а то и недели люди становятся глубокими инвалидами. А постоянно приобретать лекарства самостоятельно семьи не способны. Например, лечение моего ребенка, откровенно говоря, стоит миллион долларов.

Но знаю, что деньги в стране есть, несмотря ни на что, даже на войну. За 4 года общественной деятельности я добилась того, что моего ребенка государство лечит. Теперь езжу по всей Украине, призываю родителей больных детей объединяться, поддерживать друг друга и выдвигать требования к державе. Минздрав вроде бы пытается сломать хребет коррупции в системе госзакупок, но создается впечатление, что происходящее в верхах не доходит до низов».

По словам Кулеши, на последней встрече активистов с министром здравоохранения Александром Квиташвили, состоявшейся в конце марта, им пообещали закупить лекарства за счет госбюджета в апреле. Но, судя по темпам подготовительного процесса, по мнению Татьяны, бесплатные препараты в идеале будут доступны нуждающимся лишь в августе, а в худшем случае — в октябре. Поэтому общественники, родители и пациенты уповают на местные органы власти и на благотворительные фонды, прося их помочь продержаться «орфаникам» до момента государственных поставок.

«Диагноз моей дочери установили еще в младенчестве», — рассказывает запорожанка Наталья Онуфриева, мама 8-летней девочки, страдающей муковисцидозом — сложным нарушением функций органов дыхания. В Запорожской области насчитывается 70 детей с этим заболеванием. — С тех пор она должна ежедневно принимать минимум по 6 — 7 препаратов согласно протоколу лечения. Один из них — креон, по которому существует государственная программа. Все это время мы были обеспечены креоном с переменным успехом.

Начиная с января 2015-го нам прекратили выдавать его вообще, поэтому приходится покупать самим. Сейчас упаковка креона, которой хватает на два дня, в аптеке стоит 160 — 170 грн. В месяц таких упаковок требуется 12 — 14. Правда, в мае, после того как в Запорожье провели «круглый стол» на тему лечения детей с муковисцидозом с участием общественности, нам разово выделили 9 упаковок креона — наверное, были найдены какие-то спонсорские деньги».

Но это если говорить только о креоне. Остальные лекарства, по словам Онуфриевой, должны закупаться на усмотрение местных органов власти за счет местной казны. Больные дети и здесь в проигрыше. «За счет местного бюджета другие препараты для нас не закупали никогда, — признается Наталья. — Я недавно подсчитала, что на лечение ребенка у нашей семьи уходит 6,5 тыс. — 7 тыс. грн. в месяц. Плюс к этому два-три раза в год девочка получает антибактериальную терапию в стационаре (10 — 15 тыс. грн.), а на антибиотики госпрограмма не распространяется. Поддерживать здоровье в стационаре помогает благотворительный фонд... По сути вся семья, включительно с бабушками и дедушками, содержит ребенка. На день рождения дочери ей дарят деньги на лекарства».

Активисты убеждают родителей не молчать и не оставаться разобщенными, а забрасывать петициями местные и центральные органы власти, участвовать в публичных акциях вплоть до показательного пикетирования Кабмина. Возможно, тогда гуманизма по отношению к детям, обделенным не только государством, но и судьбой, станет чуть больше.

Справка «2000»

Связаться с защитниками прав орфанных пациентов можно в группах «ОА «Орфанные заболевания Украины» в соцсетях «Одноклассники» и «ВКонтакте»

Уважаемые читатели, PDF-версию статьи можно скачать здесь...


Загрузка...
Загрузка...

Опасные обитатели спасительной аптечки

Никто не считал, сколько жизней ежегодно уносят домашние аптечки

Сидячий образ жизни уже не смертный приговор?

Доктор наук Джеймс Ливайн, эксперт чрезвычайно авторитетной и популярной...

Ушные палочки не для ушей

Ватные косметические палочки — единственный чрезвычайно популярный...

Что спасет нас от простуды?

Традиционные рекомендации по профилактике простудных заболеваний и гриппа — мытье...

Комментарии 0
Войдите, чтобы оставить комментарий
Пока пусто

Получить ссылку для клиента
Авторские колонки

Блоги

Маркетгид
Загрузка...
Ошибка