Редко, но больно

№24v(752) 26 июня — 2 июля 2015 г. 25 Июня 2015 0

Орфанные заболевания — новый для Украины термин, это синоним к слову «редкие». Таковыми принято считать болезни, от которых страдает один человек из двух тысяч, в пересчете на все население — примерно 5% людей. Как правило, недуги эти — генетически обусловленные и неизлечимые, приводящие к сильным страданиям и ранней смерти. 80% орфанных больных — дети. В общем, пессимизм чернее ночи.

Фотовыставка «Редкое право жить» зацепит любого
Фотовыставка «Редкое право жить» зацепит любого

Но в последние десятилетия в цивилизованных странах в судьбе таких пациентов наметился просвет. При каждодневном пожизненном приеме эффективных лекарств «орфаники» (слово из медицинского жаргона) чувствуют себя сносно и не выпадают из жизни общества. Такие диагнозы, как мукополисахаридоз, болезнь Гоше, болезнь Помпе, фенилкетонурия, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, гемофилия и т. д., не звучат сродни приговору. Вопрос только в том, кто за эти лекарства будет платить, ведь они стоят бешеных денег. Если считать в гривнях, то сотни тысяч в год.

В Западной Европе расходы по обеспечению медикаментами орфанных больных берет на себя государство. В Украине тоже, но как-то неубедительно. Поэтому пациенты и их родители начали активно бороться за себя. «Качай права, лекарства требуй!» — таким был лейтмотив фотовыставки «Редкое право на жизнь», которую провели защитники прав пациентов с 15-го до 19 июня в Запорожье в выставочном зале Союза художников Украины. Перед тем выставку показывали в Киеве, Полтаве, Сумах, далее планируют отправить в Харьков, Одессу и остальные областные центры.

Экспозиция состоит из 18 впечатляющих черно-белых портретов украинских детей и членов их семей. Герои снимков либо болеют сейчас, либо, увы, ушли из жизни, не дождавшись государственной помощи. Автор фото Геннадий Минченко не просто встречался с детьми и родителями, а определенное время находился в семьях, проживая вместе их будни.

Закон «О внесении изменений в Основы законодательства Украины об охране здоровья относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний», принятый в апреле 2014 г., гарантирует таким больным пожизненное лечение. В Украине официально зарегистрировано 171 орфанное заболевание (в Западной Европе — больше 400). Программы по отдельным заболеваниям для детей, например по муковисцидозу, существовали и раньше. Но на практике такого сложного года, как 2015-й, для пациентов с редкими заболеваниями еще не было, не помог даже упомянутый закон. Срыв госзакупок лекарств в стране ударил по «орфаникам» в первую очередь.

Татьяна Кулеша, защитница прав орфанных больных«На 2015 г. Минздрав не произвел ни одной закупки медикаментов для орфанных больных. Все пользуются препаратами, закупленными в прошлом году, но запасы заканчиваются, — говорит соорганизатор передвижной выставки, глава общественного союза «Орфанные заболевания Украины» киевлянка Татьяна Кулеша, чей сын страдает мукополисахаридозом — тяжелым нарушением обмена веществ. — Ситуация с госзакупками для пациентов катастрофическая, поскольку, не принимая лекарств, через считанные месяцы, а то и недели люди становятся глубокими инвалидами. А постоянно приобретать лекарства самостоятельно семьи не способны. Например, лечение моего ребенка, откровенно говоря, стоит миллион долларов.

Но знаю, что деньги в стране есть, несмотря ни на что, даже на войну. За 4 года общественной деятельности я добилась того, что моего ребенка государство лечит. Теперь езжу по всей Украине, призываю родителей больных детей объединяться, поддерживать друг друга и выдвигать требования к державе. Минздрав вроде бы пытается сломать хребет коррупции в системе госзакупок, но создается впечатление, что происходящее в верхах не доходит до низов».

По словам Кулеши, на последней встрече активистов с министром здравоохранения Александром Квиташвили, состоявшейся в конце марта, им пообещали закупить лекарства за счет госбюджета в апреле. Но, судя по темпам подготовительного процесса, по мнению Татьяны, бесплатные препараты в идеале будут доступны нуждающимся лишь в августе, а в худшем случае — в октябре. Поэтому общественники, родители и пациенты уповают на местные органы власти и на благотворительные фонды, прося их помочь продержаться «орфаникам» до момента государственных поставок.

«Диагноз моей дочери установили еще в младенчестве», — рассказывает запорожанка Наталья Онуфриева, мама 8-летней девочки, страдающей муковисцидозом — сложным нарушением функций органов дыхания. В Запорожской области насчитывается 70 детей с этим заболеванием. — С тех пор она должна ежедневно принимать минимум по 6 — 7 препаратов согласно протоколу лечения. Один из них — креон, по которому существует государственная программа. Все это время мы были обеспечены креоном с переменным успехом.

Начиная с января 2015-го нам прекратили выдавать его вообще, поэтому приходится покупать самим. Сейчас упаковка креона, которой хватает на два дня, в аптеке стоит 160 — 170 грн. В месяц таких упаковок требуется 12 — 14. Правда, в мае, после того как в Запорожье провели «круглый стол» на тему лечения детей с муковисцидозом с участием общественности, нам разово выделили 9 упаковок креона — наверное, были найдены какие-то спонсорские деньги».

Но это если говорить только о креоне. Остальные лекарства, по словам Онуфриевой, должны закупаться на усмотрение местных органов власти за счет местной казны. Больные дети и здесь в проигрыше. «За счет местного бюджета другие препараты для нас не закупали никогда, — признается Наталья. — Я недавно подсчитала, что на лечение ребенка у нашей семьи уходит 6,5 тыс. — 7 тыс. грн. в месяц. Плюс к этому два-три раза в год девочка получает антибактериальную терапию в стационаре (10 — 15 тыс. грн.), а на антибиотики госпрограмма не распространяется. Поддерживать здоровье в стационаре помогает благотворительный фонд... По сути вся семья, включительно с бабушками и дедушками, содержит ребенка. На день рождения дочери ей дарят деньги на лекарства».

Активисты убеждают родителей не молчать и не оставаться разобщенными, а забрасывать петициями местные и центральные органы власти, участвовать в публичных акциях вплоть до показательного пикетирования Кабмина. Возможно, тогда гуманизма по отношению к детям, обделенным не только государством, но и судьбой, станет чуть больше.

Справка «2000»

Связаться с защитниками прав орфанных пациентов можно в группах «ОА «Орфанные заболевания Украины» в соцсетях «Одноклассники» и «ВКонтакте»

Уважаемые читатели, PDF-версию статьи можно скачать здесь...

Комментарии 0
Войдите, чтобы оставить комментарий
Пока пусто
Блоги

Авторские колонки

Ошибка