Добровольное одиночество

№5(805) 3 — 9 февраля 2017 г. 01 Февраля 2017 5

Помещение центра расположено в обычной пятиэтажке

В феврале прошлого года в Чернигове заработал единственный в регионе Центр помощи детям с аутизмом. Его официальное открытие состоялось 2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (учрежден резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 г. и отмечается ежегодно).

Повышенное внимание к этой проблеме вызвано тем, что в 70-е годы прошлого столетия расстройства аутистического спектра встречались у одного из 10 тыс. детей в мире. Три года назад это соотношение составляло 1 к 88, а сегодня уже 1 к 68. Но это средний показатель. Для мальчиков он равен 1 к 47, а для девочек — 1 к 150. По данным ВОЗ, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%.

Единственный способ успокоиться — остаться в одиночестве

Учредителями черниговского центра выступили супруги Николай и Наталия Караван. Во время беседы с Николаем Сергеевичем я поинтересовался, чем была вызвана их инициатива.

— В нашей семье четверо детей, — рассказывает г-н Караван. — Когда родился третий ребенок, мы долгое время считали, что с ним все в порядке. Поначалу сын развивался в соответствии со своим возрастом, в годик встал на ноги, заговорил. Настораживало только, что речь была невразумительной и экспрессивной. Но знакомые уверяли, что задержка в развитии случается у многих детей. Дескать, причин для беспокойства нет. Но после того как сыну исполнилось три с половиной года, стало ясно, что с ним что-то не так.

Николай Караван: «Сначала любовь и внимание к ребенку, а потом действие»

Нам посоветовали заняться пет-терапией — лечением с помощью животных. Мы возили сына в харьковский дельфинарий, где он неделями плавал вместе с дельфинами. В Чернигове ребенок посещал бассейн. Физически окреп, но уже в пятилетнем возрасте у него начали проявляться тревожные симптомы: с игрушками предпочитал играть в одиночестве, злился, когда его отвлекали, если он этого не хотел.

У сына много двоюродных братьев и сестер его возраста, живущих в разных городах страны. Он жестами показывал, что ездит в гости к ним с удовольствием. Но когда мы стали присматриваться к его поведению, то поняли, что его интересовали не малолетние родственники, а их игрушки.

Записались на прием к главному внештатному детскому психиатру Минздрава, руководителю отдела медико-социальных проблем терапии Украинского НИИ социальной и судебной психиатрии профессору Игорю Марцинковскому. Он поставил диагноз — глубокий аутизм. К слову, в то время в Черниговской обл. специалистов по этому заболеванию вообще не было, родители не понимали, что с их детьми происходит.

По официальным данным, в области сегодня насчитывается 110 несовершеннолетних, больных аутизмом, но думаю, что на самом деле их больше: такой диагноз местные врачи начали ставить только несколько лет назад.

Услышав медицинский вердикт, мы растерялись, поскольку впервые узнали, что существует такое заболевание. Стали разыскивать специалистов, которые хоть что-то знают о нем, искали в интернете отечественную и зарубежную литературу на эту тему.

Два года провели в поиске. Однажды посчастливилось скачать и прочитать книгу «Победить аутизм. Метод семьи Кауфман». Ее написал американец Барри Кауфман, который вместе с супругой Самарией разработал программу лечения аутизма Son-Rise и организовал лечебный центр с таким же названием. А взялись они за это дело после рождения сына Рона, который был болен аутизмом. Медики обнаружили, что у него тяжелая умственная отсталость, и предрекали кончину в доме инвалидов. Супруги не опустили руки и вылечили сына, который сегодня возглавляет Son-Rise при Американском центре лечения аутизма.

После прочтения книги я понял, что это именно тот метод лечения, который мы долго искали. Вместе с женой слетали в США, где прослушали недельный курс лекций. Стало ясно, что мы впустую потеряли целых два года. Занимались с сыном, не осознавая, что с ним происходит. Поняли, почему он такой, какой есть — не реагирующий на обращения.

Его склонность к уединению — своеобразная реакция на внешний мир. Он хочет не столько отгородиться, сколько ищет внутренний покой, его система воспринимает внешние раздражители таким образом, что сын постоянно испытывает страх и беспокойство, нервничает по любому поводу. Для него единственный способ успокоиться — остаться в одиночестве.

Дело в том, что люди многие действия совершают бессознательно, это экономит значительные ресурсы мозга. Аутичные дети устроены по-другому, они ментально реагируют на каждое изменение окружающей среды, их мозг все время находится в рабочем состоянии, для них самое главное — предсказуемость. Между тем самыми непредсказуемыми являются люди. От них можно ожидать чего угодно, с ними лучше не иметь дела. А чувство покоя у ребенка возникает только тогда, когда он один на один с объектами, к которым привык. Уединение для него — всего лишь способ успокоить нервную систему.

Родители это понимать категорически отказываются. Поэтому после возвращения из США мы с женой решили создать центр, где бы они получили знания о своих больных детях и не теряли драгоценное время. В конце прошлого года, например, нашему сыну поставили диагноз шизофрения.

Инвалид — это стыдно

— Местные власти вам как-то помогают?

— Сначала мы создали общественную организацию «Родители детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра «Аутизм. Новый взгляд». Затем стали подыскивать подходящее помещение для центра. Местное управление здравоохранения предложило на выбор два варианта, но оба нас не удовлетворили. В первом случае помещение было слишком маленьким, а во втором — требовалось много денег на ремонт, которых у нас не было.

В итоге нужное помещение нашли самостоятельно, сделали только косметический ремонт. Поскольку оно частное, за аренду платим сами. Городские власти только компенсируют расходы на услуги ЖКХ, хотя во время открытия центра были депутаты горсовета, которые обещали добиться компенсации за аренду. Есть несколько меценатов, они посильно помогают.

Честно говоря, я не понимаю политику государства в отношении аутизма. Почему оно не хочет поддерживать такие организации, как наша? Ведь больному ребенку вплоть до достижения им 18-летнего возраста выплачивается пособие по инвалидности, превышающее сегодня 1 тыс. грн. в месяц. Даже если считать, что в нашей области 110 таких детей, это означает 110 тыс. грн. ежемесячно. Однако не следует забывать и о том, что после 18 лет аутисты, как правило, попадают в интернаты, где их содержат пожизненно.

Я уж не говорю о моральной стороне проблемы, о тяжелом горе родителей, у которых родились такие дети, и о разрушенных семьях (отцы в таких случаях чаще всего уходят).

— Ваш центр наверняка заинтересовал родителей, чьи дети больны аутизмом. Как они относятся к лекциям?

— Первое, с чем мы столкнулись, — с непониманием сути болезни. Некоторые родители заняли выжидательную позицию, дескать, посмотрим, что у вас получится, а у нас и сегодня проблем выше крыши. Другие говорят, мол, наши дети любят конфеты, и ничего плохого в этом нет. Третьи утверждают, коль больной ребенок, например, любит бродить по торговому центру, почему бы ему этого не позволить?

Существует еще один аспект, о котором предпочитают умалчивать. Я имею в виду негативное отношение общества к инвалидам. Люди стараются избегать общения с ними. Родители таких детей испытывают что-то вроде стыда за них. Когда они записываются к нам на курсы, спрашивают, останется ли информация о детях конфиденциальной.

Многие не понимают, что если ничего не делать, болезнь будет прогрессировать. Я знаком с красивой молодой женщиной, у которой ребенок-аутист в возрасте 12 лет. Она рассказывает, что боится оставаться с ним наедине, он ее бьет. Поэтому женщина вынуждена пичкать его психотропными препаратами, чтобы мальчик вел себя смирно.

Доверенное лицо

— В чем заключается принцип программы Son-Rise?

— Основной посыл программы адресован родителям — поменяйте самих себя. Это самый тяжелый и жесткий шаг, на который папы и мамы не готовы идти. На практике это означает, что взрослые не хотят понимать сущность аутизма, без чего изменять самих себя бессмысленно.

Аутизм — это реакция ребенка на окружающую его внешнюю среду, включая родных и посторонних людей, на звуки и еду. Как я уже говорил, ребенок все время в состоянии беспокойства. Каждое непредсказуемое или агрессивное действие родителей по отношению к нему вызывает у него непонимание.

Вследствие этого он пребывает в пожарном состоянии: бей — беги. Это объясняется тем, что в стрессовом состоянии у любого человека уровень кортизола в крови сильно повышается, что приводит к увеличению адреналина и активизации нервной системы, чтобы произошло быстрое расщепление белков и углеводов. Это не способствует развитию ребенка и восприятию им информации.

Когда уровень недопонимания между ребенком и взрослыми достаточно велик, он начинает проявлять агрессию, чтобы защитить себя или вызвать какую-нибудь реакцию. Например, он чувствует себя обделенным вниманием. Мама вечно чем-то занята. Взял и порвал занавеску. Мать, разумеется, сразу бежит к нему, негодует. Ему становится ясно, что только так он сможет завладеть ее вниманием. И снова рвет занавеску.

Взрослый должен дать понять ребенку, что приветствуется все, что тот делает. Ни в коем случае не раздражаться и не прибегать к запретам (куда полез, не трогай, сиди спокойно и т. п.) или к выражениям вроде «Почему ты такой тупой»? То есть избавиться от командного стиля.

Еще один важный момент, о котором я уже упоминал, — непредсказуемость поведения взрослых с точки зрения аутиста. Поясню на примере. Ребенок подпрыгивает и машет руками перед собой. Обычная реакция взрослого: «Перестань дергаться». Между тем малыш считает, что взрослый должен последовать его примеру, с точки зрения ребенка — это наиболее предсказуемая реакция. В этом случае он не чувствует опасности и со временем начинает видеть во взрослом друга, с которым можно вместе поиграть.

Если вы не запрещаете, а наоборот, все время поощряете его, уровень взаимного доверия возрастает. После этого можно предлагать ему какие-нибудь другие действия, которые не вызовут у него отторжения. Короче говоря, нужно переселиться в мир ребенка, стать в нем доверенным лицом, протянуть руку и только после этого выводить его во внешнее пространство.

Не следует забывать, что в стрессовом состоянии увеличивается количество гормонов, которые ради оптимизации и концентрации энергии, кроме всего прочего, еще и блокируют работу пищеварительной системы. А она у детей аутистического спектра и так работает не лучшим образом и фактически является источником токсинов в организме. Так что не надо идти у ребенка на поводу и кормить той едой, которая ему нравится. Для аутичных детей диета заключается в том, чтобы свести к минимуму казеин (белок молока животных) и глютен (растительный белок, содержащийся в различных видах злаковых).

В программе Son-Rise много внимания также уделяется установлению глубокого зрительного контакта с ребенком. Когда он с интересом смотрит в глаза взрослому, можно научить его выговаривать слова, писать и считать. Если он потерял к вам интерес, учить его чему-либо бессмысленно. Например, ребенок увлекся какой-нибудь игрой — можно ненавязчиво предложить ему поиграть в другую.

Аутисты не любят перемен, они традиционалисты. Выходить из дома на прогулку нужно в строго определенное время, гулять только по одному маршруту. Учиться новому им тяжело. Задача взрослого — приучить ребенка к гибкости. А все начинается с мелочей. Не позволяйте ему часами заниматься чем-то одним. Предлагайте другие варианты.

Главный принцип: воспринимайте ребенка таким, каким он есть, и помните: сначала любовь и внимание к нему, а потом действие. Любите его, хвалите, поддерживайте малейшую мотивацию к новому.

Не забывайте: бесполезно учить ребенка читать, если он не знает буквы. Если он замкнут в себе, навязывать ему что-либо не только бесполезно, но и вредно. Не повторяйте ошибки тех, кто считает, что их дети должны быть такими же, как и все сверстники. Они уже не такие, и в этом не вина взрослых. Супруги Барри и Самария Кауфман доказали, что аутизм — не приговор. Помните об этом и не опускайте руки.

Справка «2000».

Центр помощи детям с аутизмом общественной организации «Родители детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра «Аутизм. Новый взгляд» (Чернигов, ул. Преображенская, 14, тел. (098)744-1784, режим работы: в будние дни с 10.00 до 19.00).

Уважаемые читатели, PDF-версию статьи можно скачать здесь...

Налогоплательщик — это звучит гордо

Электронный портал государственных услуг Igov.org.ua запустил новую и весьма актуальную...

20 минут, и вы с правами

Главный сервисный центр (ГСЦ) МВД представил новые экзаменационные вопросы по ПДД, по...

Награда сотне лучших студентов: Ле Бурже

«Авиатор» дает возможность талантливой молодежи увидеть новейшие разработки и...

Новая «птица» из старого гнезда

В аэропорту Ле-Бурже продемонстрирован новый украинский самолет Ан-132D производства ГП...

Что связывает АТО и ореховый бизнес?

О существующей структуре украинского рынка орехоплодных растений и почему каждая...

Хлеб, мука и другие асоциальные продукты

С 1 июля цены на продукты питания в Украине окажутся в свободном плавании. Государство...

Загрузка...
Загрузка...

Стремительный Щелкунчик

Отечественный рынок орехов формирует банда перекупщиков. Только каждый третий груз...

Чемодан — вокзал — Союз: ветеранов выселяют из Киева

Свидерского скрутили и выбросили за дверь, а потом и меня вытолкали из кабинета на...

Вся надежда на огурцы

Огромный уровень скрытой безработицы в Украине и значительное число...

Кто обрезал «Антонову» крылья

На заводе есть несколько типов самолетов в одном экземпляре (Ан-225, Ан-70, Ан-22, Ан-2-100,...

Безопасность пациента — безопасность медицины —...

Днепр станет первым городом в Украине, реализовавшим программу защиты территории от...

«Минстець»: семь версий

Для широкой общественности Министерство информполитики так и осталось в своей...

Комментарии 0
Войдите, чтобы оставить комментарий
Пока пусто
Блоги

Авторские колонки

Ошибка