Открытие невидимой ранее жизни: муковисцидоз - не приговор

25 Августа 2020

На выходных для жителей и гостей г. Запорожье произошло открытие невидимого и неслыханного слова – «Муковисцидоз».

Презентация фотовыставки поразила количеством любопытствующих и отзывчивостью гостей! Сотрудники благотворительного фонда «Счастливый ребенок» беспрерывно отвечали на вопросы: «Что это такое?», «А оно заразно?», «Неужели им нельзя заразиться, но невозможно выздороветь?».

Самым болезненным вопросом было: «Почему они так рано умирают?», задавался он после просмотра фотографий Максима, с черной лентой наискось, который навсегда останется нежным и добрым 6-ти летним ребенком. Максик планировал стать президентом страны, чтоб всем жилось легко и хорошо, мечтал прийти на презентацию и заявить о себе миру.

Так сложилось, что проблема столь короткой продолжительности жизни искренне волнует горожан, которые на протяжении всего мероприятия наполняли бокс для сбора средств, но не властей города и области. Этот вопрос не оставляет равнодушным Европейский Союз, который помог финансово состоятся выставке и в целом адвокационной кампании, по защите прав паллиативных деток. Но, увы, явно не интересен для депутатов.

Есть надежда, что фотовыставка сможет стать "проводником" взаимопонимания, уважения и продуктивного взаимодействия между власть имущими, благотворительным фондом и пациентами.

Для гостей был интерактив - найди Героев! Ведь детки были не только на фотографиях, но и на площади. Мальчишки и девчонки «с картинки» задорно  смеялись, бегали и резвились. Но, увы, были не все участники выставки, так как хорошее самочувствие, вещь непредсказуемая и нестабильная.

Мама Алисы о мероприятии: «Сегодня был очень эмоциональный день. Мы объясняли, что наши дети должны получать достойное лечение, что закон должен работать одинаково во всем государстве! Очень хотелось, чтобы чиновники видели в наших детях не проблему, от которой надо поскорее отмахнуться, а были нашими союзниками в борьбе за их жизнь и здоровье. Хотелось, чтобы люди, узнали больше об этом редком заболевании. Очень хочется, чтобы о нас узнали, услышали и пошли нам на встречу.»

Данное мероприятие проходит в рамках реализации адвокационной кампании "Запорожская областная Программа помощи детям, больным муковисцидозом" в рамках проекта "Повышение роли гражданского общества в обеспечении прав детей, нуждающихся в паллиативной помощи", при поддержке Европейского Союза.

Содержание этого информационного материала не отражает официальную позицию Европейского Союза. Ответственность за информацию и взгляды, изложенные в материале, несут исключительно ее авторы.

Читайте новости Украины и мира на страницах «2000» и в социальных сетях FacebookTwitterLivejournal, а также Telegram

В Одесской области за день из окон многоэтажек выпали...

В разных населенных пунктах Одесского района Одесской области за день из окон...

Число работающих детей в мире превысило 160 млн - ООН

За последние четыре года число работающих детей и подростков во всем мире увеличилось...

В Украине установили День чествования памяти детей,...

В Украине установили День памяти детей, погибших от вооруженной агрессии России....

В тернопольском реабилитационном центре начали...

В Тернопольском областном центре комплексной реабилитации внедрили канистерапию -...

Священник УПЦ расскажет об опыте основания детского...

Паллиативная помощь детям - это не тема ухода из жизни, а возможность подарить...

«Головна тема»: Новые подробности Инстаграм-скандала...

В субботу, 27 марта, в общественно-резонансном проекте «Головна тема....

Куба в ожидании утверждения первой вакцины против...

Куба в ожидании утверждения первой вакцины против пандемии Гавана, 21 июня (Пренса...

В Україні вперше застосували телемедичні рішення для...

В Житомирській області вперше в Україні втілили в життя систему «Телемедицина для...

Впервые за 13 лет украинские врачи пересадили костный...

В Киеве врачи впервые за 13 лет провели трансплантацию костного мозга взрослому...

Американский стартап разработал новую формулу соли

Усовершенствованная формула соли позиционируется как более здоровая и имеет низкое...

В Китае собрали «нейробота» для доставки лекарств...

Китайские ученые создали систему, легко проникающую сквозь гематоэнцефалический...

Комментарии 0
Войдите, чтобы оставить комментарий
Пока пусто
Авторские колонки

Блоги

Ошибка