Открытие невидимой ранее жизни: муковисцидоз - не приговор

25 Августа 2020 0

На выходных для жителей и гостей г. Запорожье произошло открытие невидимого и неслыханного слова – «Муковисцидоз».

Презентация фотовыставки поразила количеством любопытствующих и отзывчивостью гостей! Сотрудники благотворительного фонда «Счастливый ребенок» беспрерывно отвечали на вопросы: «Что это такое?», «А оно заразно?», «Неужели им нельзя заразиться, но невозможно выздороветь?».

Самым болезненным вопросом было: «Почему они так рано умирают?», задавался он после просмотра фотографий Максима, с черной лентой наискось, который навсегда останется нежным и добрым 6-ти летним ребенком. Максик планировал стать президентом страны, чтоб всем жилось легко и хорошо, мечтал прийти на презентацию и заявить о себе миру.

Так сложилось, что проблема столь короткой продолжительности жизни искренне волнует горожан, которые на протяжении всего мероприятия наполняли бокс для сбора средств, но не властей города и области. Этот вопрос не оставляет равнодушным Европейский Союз, который помог финансово состоятся выставке и в целом адвокационной кампании, по защите прав паллиативных деток. Но, увы, явно не интересен для депутатов.

Есть надежда, что фотовыставка сможет стать "проводником" взаимопонимания, уважения и продуктивного взаимодействия между власть имущими, благотворительным фондом и пациентами.

Для гостей был интерактив - найди Героев! Ведь детки были не только на фотографиях, но и на площади. Мальчишки и девчонки «с картинки» задорно  смеялись, бегали и резвились. Но, увы, были не все участники выставки, так как хорошее самочувствие, вещь непредсказуемая и нестабильная.

Мама Алисы о мероприятии: «Сегодня был очень эмоциональный день. Мы объясняли, что наши дети должны получать достойное лечение, что закон должен работать одинаково во всем государстве! Очень хотелось, чтобы чиновники видели в наших детях не проблему, от которой надо поскорее отмахнуться, а были нашими союзниками в борьбе за их жизнь и здоровье. Хотелось, чтобы люди, узнали больше об этом редком заболевании. Очень хочется, чтобы о нас узнали, услышали и пошли нам на встречу.»

Данное мероприятие проходит в рамках реализации адвокационной кампании "Запорожская областная Программа помощи детям, больным муковисцидозом" в рамках проекта "Повышение роли гражданского общества в обеспечении прав детей, нуждающихся в паллиативной помощи", при поддержке Европейского Союза.

Содержание этого информационного материала не отражает официальную позицию Европейского Союза. Ответственность за информацию и взгляды, изложенные в материале, несут исключительно ее авторы.

Читайте новости Украины и мира на страницах «2000» и в социальных сетях FacebookTwitterLivejournal, а также Telegram

В Украине стало меньше детей

Количество детского населения в Украине уменьшилась на 40%, -  заявил глава...

Американский певец Ашер в третий раз станет отцом

Самый успешный R&B-музыкант афроамериканского происхождения и обладатель Грэмми Ашер...

Украинская певица поделилась лайфхаками для...

Украинская исполнительница Ольга Доля поделилась на своей странице в Фейсбук личным...

Особый юбилей: участник аукциона «Интер – детям»...

Индивидуальную тренировку с одним из лучших боксеров Украины Денисом Беринчиком...

Тарас Тополя раскрыл секреты воспитания детей

В программу «Ранок з Україною» пришел лидер группы «Антитела» – Тарас...

Легендарный ведущий Ларри Кинг потерял двоих детей за...

Знаменитый интервьюер, ведущий и автор книг Ларри Кинг сделал ошеломляющее признание...

Протидія туберкульозу в Україні неефективна, що не...

Попри зниження захворюваності на туберкульоз епідемія в Україні не подолана. Протидія...

«Хорошее здоровье на Интере»: как предотвратить...

В среду, 16 сентября, вышел выпуск ток-шоу «Хорошее здоровье на Интере» о кариесе. С...

Мобильные CОVID-приложения стран ЕС объединят в единую...

Для того, чтобы в полной мере реализовать потенциал мобильных приложений по...

«Хорошее здоровье на Интере»: как быть с неврозом?

Во вторник, 15 сентября, в 13:20 зрители увидят новый выпуск ток-шоу «Хорошее здоровье...

МОЗ упростит процедуры закупок вакцины от гриппа

Кабинет Министров на заседании 9 сентября поддержал инициативу Минздрава по упрощению...

В Китае представили две потенциальные вакцины от...

В Китае две фармацевтические компании представили свои потенциальные вакцины от...

Комментарии 0
Войдите, чтобы оставить комментарий
Пока пусто
Авторские колонки

Блоги

Ошибка