Потрібна допомога хворій дитині!

Доброго дня! Засвідчую свою повагу та перш за все хочу звернутися з проханням дочитати дане звернення до кінця.

До Вас звертається батько Кудрявського Єгора Руслановича, 11 грудня 2019 року народження, котрому 06 жовтня 2020 року поставлено діагноз «Спінальна м'язова атрофія, 2-го типу». Це рідкісне нервово-м'язове захворювання, яке характеризується прогресуючою дегенерацією мотонейронів та призводить до прогресивного розвитку слабкості м'язів та їх атрофії, що в більшості випадків призводить до смерті дитини віком до двох років, у зв'язку з ушкодженням дихальної мускулатури та виникненням ускладнень зі сторони легень.

Лікування даного захворювання в Україні не існує. Швейцарська фармацевтична корпорація – «NOVARTIS» створила препарат «ZOLGENSMA», який повністю вилікує хворобу СМА, шляхом підсаджування відсутнього гену-дублера, який в подальшому дає змогу фізично розвиватися дитині та жити повноцінним життям. В 2019 році, після завершення випробувань, препарат був схвалений Міністерством охорони здоров'я і соціальних служб США.

Вартість даного препарату є захмарною для кожної людини та становить 2 300 000 доларів США, але в нашій країні чисельність населення понад 41 мільйон осіб, достатньо лише 64 000 підприємств зробити благодійний внесок у розміри, що найменш 1000 гривень і ми зможемо вилікувати нашого сина.

З моменту, коли наша сім'я дізналася про хворобу сина, ми неодноразово зверталися до благодійних фондів та організацій. Проте, представники даних організацій відмовляють у допомозі, мотивуючи занадто значною ціною препарату та тим, що в Україні відсутні державні програми закупівлі препарату «ZOLGENSMA».

Як я вже зазначав, в Україні ця хвороба не лікується. Натомість, лікується в Європі, а тому є надія на те, що мій син зможе розвиватися та жити повноцінним життям.

На даний час, за підтримки небайдужих людей, ми ведемо активно збір грошових коштів на вищевказаний лікарський засіб. Для збереження життя нашої дитини, нам необхідна Ваша допомога – як матеріальна, так і інформаційна.

Ми з дружиною будемо безмежно вдячні, якщо Ви надасте нам фінансову допомогу, у тому числі інформаційну підтримку та розповсюдите інформацію про хворобу нашого сина.

Віримо в добро, милосердя, небайдужість та сподіваємося на допомогу. Просимо не відмовити нам у допомозі в порятунку життя людини!

Додаток:

    копія свідоцтва про народження Кудрявського Є.Р.;
    копії медичних документів на підставі яких Кудрявському Є.Р. встановлено діагноз спінально-м'язова атрофія;
    копія рахунку на лікування, лікарським препаратом «ZOLGENSMA»;
    банківські реквізити;

З повагою, Кудрявський Руслан Сергійович
help_egor_sma - isntagram
https://www.facebook.com/profile.php?id=100015052302356

ЕМЕІ: ruslan.kudriavcky1@ukr.net
ЕМЕІ: annscarlet@ukr.net

Рахунок БО БФ «Світло в тобі» ЕДРПОУ 43897578 який проводить благодійний збір коштів на лікування Кудрявського Є.Р. :
Код отримувача: 43897574
Назва банку: Київське ГРУ АТ КБ «ПриватБанк»
Рахунок отримувача ІВАN: 183218420000026005040107339

Приват Банк

5168 7573 5840 7031 Кудрявська Анна Олексіївна мама
5457 0822 2082 0406 Кудрявська Анна Олексіївна мама
4149 4993 4285 8485 Кудрявський Руслан Сергійович тато

Альфабанк
5355 5711 0584 4781 Коваленко Людмила Дмитрівна бабуся

Western , MoneyGram ,Ria - Ruslan Kudriavskyi (не забудьте будь ласка повідомити код )

PAYPAL: paypal.me/tetianamiyus

Читайте новости Украины и мира на страницах «2000» и в социальных сетях Facebook, Twitter, Livejournal, а также Telegram