Прохання про допомогу на лікування дитини

23 Августа 2020

Кондрашева Дар'я Вікторівна і Кондрашев Руслан Геннадійович – батьки дитини-інваліда Кондрашева Кирила Руслановича.

Їхній син народився 15.11.2019 бажаною та здоровою дитиною. Через 1,5 місяця після народження він почав слабшати, після генетичного дослідження йому поставили страшний діагноз - спінальна м'язова атрофія (далі СМА) 1 типу. СМА – одне з найчастіше діагностованих генетичних хвороб із розряду рідкісних: в одного новонародженого з 6-8 тисяч. Якщо в родині є дитина зі СМА, вона повинна отримувати піліативну допомогу, бо захворювання прогресуюче і до листопада 2016 року вважалося невиліковним. Ступені захворювання різні: деякі пацієнти помирають у дитинстві, інші доживають до старості. У нашої дитини найпрогресуючий тип.

В 2019 році швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG зробила прорив в генній інженерії і розробила препарат для лікування СМА у дітей у віці до 2 років – Золгенсма (Zolgensma). Препарат Золгенсма призначений для усунення причини СМА шляхом заміни дефектного або відсутнього гена SMN1 для зупинки прогресування захворювання, цей препарат на основі аденоасоційованого вірусного вектора доставляє повністю функціональну копію гена SMN в організм дитини. Препарат вводиться один раз внутрішньовенно і дає змогу вилікуватися дитині раз і назавжди.

Вартість цього препарату – $ 2 325 000,00 (рахунок з клініки вкладений), нажаль жодної дитини в Україні ще не отримали цей укол. Хоча в сусідній Росії вже 14 дітей отримали цей укол, зібравши кошти всією країною та отримали шанс на повноцінне життя.

В Україні не зареєстровано жодних ліків для лікування СМА, хоча є ще один препарат Нусінерсен (Спінраза), котрий дає лише підтримуючу терапію, колоти його треба протягом усього життя спинний мозок. Вартість однієї ін'єкції Спінраза приблизно 3 млн грн, в перший рік дитині потрібно 6 таких ін'єкцій, потім підтримуюча терапія кожні 4 місяця. Місцева влада не хоче навантажувати свій бюджет такою сумою, стало зрозуміло після отримання багатьох відмов.

Спілкуючись з іншими батьками дітей зі СМА і оцінивши їх досвід з цього питання, батьки Кирила вирішили виїхати до сусідньої Польщі для отримання життєвонеобхідної підтримуючої терапії Спінраза, яка надається державою за певних умов праці.

Також, не очікуючи допомоги від державних органів влади України, батьки власними силами організували збір коштів на суму 2 325 000 долларів США на ін'єкцію препарату Золгенсма, який застосовується одноразово і надає можливість вилікувати дитину. Сім'ї допомагає команда волонтерів, батьки створили сторінки в соцмережах з проханням про допомогу, деякі медійні особистості відгукнулися на їхнє прохання про інформаційну підтримку, про них було знято три репортажі місцевим телебаченням. На даний момент зібрано 71000$. Сім'ю взяв під опіку БФ "Допомагаю.укр" та БФ "Країна добрих справ" (тільки на суму 25.000 грн). Та цього нажаль всеодно недостатньо.

На превеликий жаль, хвороба дитини не чекає, за даними ВОЗ, діти з діагнозом СМА 1 типу без належного лікування тільки в 50% випадків доживають до 2-х років. Кирилу 15.08.2020р виповниться 9 місяців, дитина не тримає голову, не сидить, їсть через зонд, на ніч підключаємо до апарату НШВЛ. Лікарня в США виставила рахунок на лікування препаратом Золгенсма на суму 2 325 000$ та встановила термін дії договору та внесення коштів на їх рахунки - 31.12.20р., інакше вони мають право відмовити в лікуванні взагалі та не дають гарантії на успіх лікування після цього строку.

У зв'язку з цими обставинами, сім'я благає надати допомогу в зборі коштів в тій сумі, яку Ви вважаєте можливою. Це можна зробити за реквізитами Кондрашевих або через благодійні фонди "Допомагаю.укр" або "Країна добрих справ" за договором.

Прохання прислати відповідь за адресою:

dashazelenina21451@gmail.com

Контакти:

+ 380953329692 Кондрашева Дар'я Вікторівна (мати)

+380938145212 Кондрашев Руслан Геннадійович (батько).

Читайте новости Украины и мира на страницах «2000» и в социальных сетях FacebookTwitterLivejournal, а также Telegram

Потрібна допомога хворій дитині!

Доброго дня! Засвідчую свою повагу та перш за все хочу звернутися з проханням дочитати...

Потрібна допомога хворій дитині!

Доброго дня! Засвідчую свою повагу та перш за все хочу звернутися з проханням дочитати...

В Анкарі українські прикордонники врятували...

Допомогу людині, яка впала на проїжджу частину, надали двоє українських...

Потрібна благодійна допомога важкохворим дітям!

Звертаємося до Вас з проханням розглянути можливість надати важливу благодійну...

Терміново потрібна фінансова допомога дитині!

Мене звуть Анастасія я волонтер для хлопчика Кирила Кондрашева з України. Я благаю вас...

Лист про допомогу до дня знань 2020

Звертаємося до Вас і усіх небайдужих з безмежним проханням розглянути можливість...

Украинский борщ попал в ТОП-20 самых вкусных первых...

Американский телеканал CNN составил список двадцати самых вкусных супов мира, куда...

Зеленский примет участие в форуме «Украина 30....

Президент Украины Владимир Зеленский примет участие во Всеукраинском форуме...

Украина вакцинировала от COVID-19 более 3000 человек

В Украине от коронавируса вакцинировали уже более 3 тысяч человек, за прошлые сутки - 90....

100 доларів США, 100 злотих та інші «пропозиції»

Прикордонники продовжують протидіяти кримінальним правопорушення пов’язаним із...

Экспорт лука достиг 5-летнего максимума

Экспорт лука репчатого из Украины в первой половине сезона-2020/21 достиг наивысшего...

УЗ прекратит посадку и высадку пассажиров в...

Все пассажиры с приобретенными билетами в Ивано-Франковскую область смогут...

Комментарии 0
Войдите, чтобы оставить комментарий
Пока пусто
Авторские колонки

Блоги

Ошибка