В ток-шоу «Касается каждого» – о спасении 5-летней девочки

05 Июля 2021

В понедельник, 5 июля, в 18:00 смотрите на «Интере» новый выпуск социального ток-шоу «Касается каждого» – «Смайлик для Лары». В этой программе речь пойдет о 5-летней Ларе, которая страдает от редкого и тяжелого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА). Детей с такой болезнью называют «смайликами». В студии проекта известные люди объединятся ради спасения жизни девочки и помощи другим маленьким украинцам, больным СМА.

5-летняя Лара, несмотря на свой юный возраст, понимает, что отличается от других детей. Ее мышцы постепенно слабеют. Девочка никогда не ходила, ей трудно сидеть и даже поднимать руки. Лара родилась обычным ребенком в семье киевлян Любови Кравчук и Михаила Сторожука. Сначала никаких проблем в развитии малышки не было, пока мама не стала замечать слабость дочери. Отец же списывал все на обычную материнскую мнительность. Несмотря на спокойствие мужа, Люба начала консультироваться с врачами. Генетический тест перевернул жизнь семьи: ребенку поставили диагноз – СМА. Эта болезнь редкая, и в Украине ее не лечат. Сейчас у Лары появился шанс получить лекарство, но на его покупку нужны огромные деньги – более 6 млн гривен в год! И эту терапию девочка должна будет получать пожизненно. Собрать такую сумму на лечение ребенка семья самостоятельно не может. Более того, родители девочки развелись, и теперь мама спасает дочь сама.

Киевлянка Любовь Кравчук приедет в студию ток-шоу «Касается каждого», чтобы рассказать о своей особенной дочери и попросить помощи у всей страны, потому что спасти жизнь Лары сможет только дорогостоящее лечение.

Также на программу приедет педиатр Анастасия Барзилович, которая первой заподозрила, что у Лары спинальная атрофия мышц. По каким симптомам она поняла, что у девочки это редкое заболевание? Почему другие врачи не заметили этого раньше и родители упустили первый шанс на спасение дочери?

Именно Анастасия Барзилович обратилась в редакцию «Касается каждого» с просьбой помочь спасти 5-летнюю Лару. Ведь педиатр прекрасно понимает, что в лечении детей со СМА дорога каждая минута. «Чем быстрее оказана помощь, тем больше шансов, что ребенок будет жить», – говорит врач.

Еще одна героиня программы – 5-летняя Варя, у которой тоже диагностировали СМА. Ради спасения девочки ее родители переехали из Украины в Польшу. Ведь в 2019 году власти Польши официально заявили, что будут обеспечивать лечением этого редкого заболевания не только всех своих граждан, но и всех тех, кто официально трудоустроен и платит налоги в этой стране. Мама Вари – Дарья Гапечкина – выйдет на видеосвязь со студией и расскажет, с какими трудностями пришлось столкнуться их семье, чтобы спасти дочь, и как сейчас себя чувствует девочка. Почему Любовь Кравчук не может последовать этому примеру и переехать жить в Польшу? И почему в Украине до сих пор нет программы помощи детям, которые болеют СМА и другими орфанными заболеваниями?

«Мы часто в своих эфирах говорим об орфанных заболеваниях, мы собираем в нашей студии детей, их родителей, собираем средства на лечение, пытаемся достучаться до государства, – говорит ведущий «Касается каждого» Андрей Данилевич. – И мы будем продолжать это делать, пока государство не создаст программу для поддержки детей, которые болеют СМА и другими орфанными заболеваниями. А сейчас мы призываем всех помочь спасти жизнь маленькой Лары. Я верю в силу человеческих сердец. И я надеюсь, что люди, которые услышат об этой девочке, увидят ее искреннюю улыбку, соберут деньги на спасительное лекарство, которое позволит Ларе жить долго и счастливо».  

Чтобы помочь девочке, в студии проекта собрались эксперты, гости ток-шоу и известные украинцы: нейрохирург Антон Шкиряк, глава ассоциации «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша, глава Объединения отцов-одиночек Александр Мазур, государственный эксперт МОЗ Украины по вопросам специализированной медицинской помощи Инна Масленчук, экс-заместитель министра здравоохранения Наталия Лисневская, психолог Наталия Шестак, глава фонда «Дети со СМА» Виталий Матюшенко, телеведущие Анастасия Даугуле, Дмитрий Чистяков, Светлана Леонтьева и Светлана Вольнова, заслуженный журналист Украины Марина Кинах, заслуженная артистка Украины Ярослава Руденко, оперная певица Елена Гребенюк, хореограф Сергей Костецкий, дизайнер Юлия Айсина, певица и режиссер Алла Медведева, Мисс мира Plus size Мила Кузнецова, актер Тимур Асланов. Каждый из них предложил свою помощь, чтобы быстрее собрать средства на лечение Лары. Оперная дива Елена Гребенюк пообещала организовать благотворительный концерт, режиссер Алла Медведева – провести выставку-продажу нарисованных девочкой картин. Телеведущий Андрей Данилевич готов сменить профессию и весь свой выходной день поработать таксистом, а его коллега Дмитрий Чистяков согласен работать на АЗС или баристой, и все заработанные деньги они перечислят на счет Лары. А телеведущая Светлана Вольнова предложила создать страничку Лары в соцсетях и запустить флешмоб с хэштегами #смайликдляЛари и #створипрограмудляСМА, чтобы как можно больше людей смогли узнать историю этой особенной девочки и присоединиться к благотворительной инициативе и чтобы государство обратило внимание на детей со СМА и создало программу для их поддержки.

Какие еще обещания дали знаменитости в студии «Касается каждого», чтобы помочь 5-летней Ларе? И что может сделать каждый из нас, чтобы спасти жизнь этого ребенка? Смотрите выпуск «Смайлик для Лары» сегодня, 5 июля, в 18:00 в ток-шоу «Касается каждого» на «Интере».

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ЛАРЕ (СЧЕТ В «ПРИВАТБАНКЕ»):

5168 7551 1301 1361 UAH (Кравчук Л. Л.)

5169 3600 1003 5289 USD (Kravchuk L. L.)

4731 1856 2138 6603 EUR (Kravchuk L. L.)

Читайте новости Украины и мира на страницах «2000» и в социальных сетях FacebookTwitterLivejournal, а так же Telegram

Грозы и сильный ветер: В Украине объявили штормовое...

В Украине в субботу ожидается ухудшение погодных условий. В некоторых областях...

Украинские самолеты присоединились к тушению пожаров...

Украинские пожарные самолеты осуществили первые два сброса воды на очаги в горных...

Товары на 7 млн гривен: ГБР разоблачило контрабанду из...

Правоохранители сообщили о подозрении врио заведующего одним из постов Одесской...

В Украине начнут вакцинировать от COVID детей от 12 лет:...

Со следующей недели в Украине можно будет сделать прививку от COVID-19 детям от 12 лет....

В Украине продлят карантин, - Минздрав

Главный санитарный врач Украины Игорь Кузин заявил, что карантин в стране будет...

Рост случаев продолжается: за сутки в Украине 962 новых...

За сутки 29 июля в Украине зафиксировано 962 подтвержденных случая COVID-19. Среди...

Комментарии 0
Войдите, чтобы оставить комментарий
Пока пусто
Авторские колонки

Блоги

Ошибка