Допоможіть Саші

04 Февраля 2020 0

До редакції звернулась мати хворої дитини.

«Доброго дня! Вибачте мене будь-ласка за турботу. Багато слів, але я намагаюся максимум описати суть проблеми та важливості нашого прохання саме зараз.

Будь ласка допоможіть моєму синові жити повноцінним життям. 

Ми з України, м. Київ. Моєму синові Смітюх Саші 20.12.2009 р.н., в пятирічному віці був встановлений діагноз: гіпофізарний нанізм, це рідкісне захворювання, яке застерегти неможливо, але воно піддається коригуванню та вимагає довготривалої терапії штучним гормоном росту. Такий же діагноз був у відомого футболіста Мессі, якому допоміг з фінансуванням лікування клуб "Барселони", але в Україні я не можу знайти спонсора, хто допоміг би нам з оплатою необхідного лікування, тому я продовжую сама писати звернення та пошуки благодійників.

При даному захворюванні організм гіпофізом не виробляє свій гормон росту, що призводить до затримки фізичного розвитку, лінійного зросту скелету та розвитку внутрішніх органів, що впливає на роботу усього організму та якості життя. Але, якщо продовжувати лікування замісною терапією штучним гормоном росту протягом багатьох років, поки організм знаходиться в стадії розвитку, тоді організм буде розвиватися пропорційно правильно та функціонувати, як у здорової людини та синочок має всі шанси жити повноцінним життям.

Нажаль наша родина подальше лікування сина не в змозі оплатити самостійно без сторонньої допомоги, тому я прошу вас допомогти нам, так як сенс від лікування є тільки зараз до моменту періода закриття зон зросту і ми ще маємо час змінити долю синочка. Будь-ласка, допоможіть нам вилікувати Сашка.

Всі документи про встановлений діагноз у вкладенні, а також у альбомі фейсбука: https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.731819490641919&type=3

Наша історія на телеканалах, в газеті і у ЗМІ, які взяли до уваги наше звернення та не залишилися байдужими...

Можливо Ви можете підказати куди я ще не звернулася і де зможуть нам допомогти, а також з поширенням нашої історії, в надії знайти потрібних для нас людей, які візьмуть участь в зростанні та житті мого сина..

На телеканалі "НТН" (Свідок) https://www.youtube.com/watch?v=TTDWMCEEhhw&t=23s

На телеканалі "Ictv" факти http://fakty.ictv.ua/ru/videos/7-richnomu-sashkovi-potribni-groshi-na-likuvannya-ridkisnoyi-hvoroby

На каналі "Правда тут" https://www.youtube.com/watch?v=dKbLTV58b_0

ТСН (телевізійна служба новин) https://tsn.ua/dopomoga/6-richniy-sashko-spodivayetsya-na-dopomogu-821629.html?fbclid=IwAR0-yuj1n2IGL1Cyv73SQv9uFPKc7evugruOQwHO6yVVjA8eDqOWwoigKHk

На телеканалі «Київ» програма Місто добра https://www.youtube.com/watch?v=VdOlPdnVkZE&feature=share

На телеканалі «Київ» новини https://www.youtube.com/watch?v=zM1dP3_aHi8&t=4s

Всі новини Саші та усі хто прийняв участь у зростанні синочка з дозволу благодійників публікую у нашій групі:

Фейсбук https://www.facebook.com/groups/146366025853938 та інстаграмм https://www.instagram.com/alionasmitiukh

Синочок вже 5 років на лікуванні і ми продовжуємо боротьбу за кожен сантиметр зросту та розвитку всього організму Сашка.. Позитивні результати є, а це означає, що надія на повноцінне життя існує. Синочок за 5 рокыв лыкування пыдрыс на 35 см, це хороший результат у нашому випадку. На даний вік Сашка вартість щомісячного лікування коштує 850$, але нажаль необхідна доза препарату зростає з кожним роком та розраховується за вагою дитини. Крім гормону Сашко приймає і інші медикаменти для щитовидної залози, вітаміни, посилене білкове харчування, здаємо регулярно гормональні аналізи, узд, мрт, контроль роботи всього організму і все це десятки тисяч гривень щомісяця... Два місяці щоденних уколів гормону це для Саші +1 см лінійного росту і розвитку всього організму в цілому, так як проблема не тільки в лінійному зростанні і примхи стати вище, але і внутрішні органи зменшені в розмірах, що впливає на роботу всього організму і якості життя.

Нажаль з роками організм синочка звикає до штучного гормону та організм поступово перестає реагувати на препарат і зріст сповільнюється, тому дуже важливо продовжувати лікування саме зараз, поки ще є шанс змінити остаточний зріст та долю дитини, бо лінійний зріст в будь-який момент може зупинитися.

Допоможіть будь ласка виростити синочка повноцінним чоловіком і забезпечитися ростовою дозою гормону, щоб не залишитися в дитячому тілі. 

За ці роки лікування свого сина куди я тільки не зверталася. Благодійні фонди відмовляють, аргументуючи тим, що в пріоритеті дітки інших регіонів або профіль захворювання, а також період лікування нам потрібне роками, в нашому випадку це ще 8 років і підтримувати так довго жоден фонд не зацікавлений, так як результату від лікування чекати довго. Також зверталася неодноразово і в міністерство до чиновників звернути увагу та забезпечити необхідними ліками дитину з рідким захворюванням, але на превеликий жаль все це безуспішно, тільки круговорот листів та втрата часу..

Всі листи звернень: https://www.facebook.com/groups/146366025853938/photos/?filter=albums

Нажаль за 5 років боротьби та пошуків підтримки на постійній основі ми так і не знайшли, тому я продовжую сама писати звернення і шукати "чарівників" для Саші, щоб не втрачати дорогоцінний час для зростання сина, бо сенс від лікування має тільки зараз! 

Дякуємо за кожен подарований сантиметр зросту моєму синочкові та шанс на повноцінне життя!

@ Приватбанк 5168 7426 0823 6307 (грн) Смітюх Альона Сергіївна

@ PrivatBank 5168 7573 4969 9399 (USD) Smityukh Alena Sergeevna

@ ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, рахунок 29244825509100

+380633491170 Qiwi - гаманець (мама Саші) і телефон для зв'язку

@ Перекладом через Western Union в Україні, м.Київ, на ім'я Smityukh Alena Sergeevna, тільки повідомити номер переказу.

@ При особистій зустрічі в Києві разом з Сашком.

@ Яндекс-гаманець https://money.yandex.ru/to/410016623666002

@ Штучним гормоном росту 

Зірка "Сутінків" Тейлор Лотнер розпродує одяг...

Американський актор Тейлор Лотнер приєднався до акції допомоги потерпілим від...

Ді Капріо пожертвував $2 млн на порятунок горил

Оскароносний голлівудський актор Леонардо ді Капріо пожертвував 2 мільйони доларів на...

Для борців із COVID-19: Аріана Гранде і Джастін Бібер...

Stuck With U - довгоочікувана коллаборація кумирів тінейджерів - Аріана Гранде і Джастіна...

Шварценеггер пожертвував на боротьбу з вірусом 1...

Ще один голлівудський філантроп розщедрився на 1 мільйон доларів на потреби лікарів у...

Відома італійська дизайнерка пожертвувала 200 тисяч...

"Поки деякі люди у вашому оточенні підривають віру в людство своїми висловлюваннями на...

Лідія Таран і проєкт Здійсни мрію підтримають...

Найбільший благодійний медіапроєкт країни продовжить здійснювати мрії тяжкохворих...

Динаміка самооцінки матеріального становища родини,...

З 24 травня по 4 червня 2020 року КМІС провів опитування методом CATI (телефонні інтерв'ю з...

Зеленский внес в Раду проект постановления об...

Президент Украины Владимир Зеленский передал на рассмотрение Верховной Рады проект...

Мининфраструктуры усилит контроль по перевозке...

Кабинет министров поручил Министерству финансов совместно с Государственной...

Сбережения украинцев в первом квартале сократились...

В первом квартале 2020 года доходы населения составили 874,4 млрд грн, расходы – 935,5 млрд...

Глава НБУ подал в отставку

Председатель Нвационального банка Украины Яков Смолий 1 июля написал и подал...

В Украине снова увеличилось число новых случаев COVID-19

За последние сутки в Украине коронавирус подтвердили еще у 889 человек.

Комментарии 0
Войдите, чтобы оставить комментарий
Пока пусто
Авторские колонки

Блоги

Ошибка