Сладкие дети хотят жить

Перед Новым годом на официальном сайте президента появилось сразу две петиции, предлагающие рассмотреть вопросы увеличения помощи семьям с детьми-инвалидами, в т. ч. больными сахарным диабетом.

Петиция №22/048755-еп, зарегистрированная Эдуардом Шевченко, предлагает увеличить пособия для детей-инвалидов. Сейчас им полагается 1450 грн. в месяц, что составляет 80% размера прожиточного минимума. Однако во многих случаях расходы родителей на воспитание таких детей намного превышают помощь, выделенную государством.

Еще одна попытка помочь уже непосредственно детям, больным диабетом, — петиция Юлии Березкиной №22/049171-еп с предложением рассмотреть возможность выдачи медицинских помп детям-инвалидам с инсулинозависимым сахарным диабетом*.

В последние десятилетия диабет распространяется по планете с необычайной скоростью, так что уже принял форму эпидемии и считается серьезной социальной проблемой.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), с 1980 по 2014 гг. количество больных диабетом в мире возросло в четыре раза и достигло 422 млн. человек. Этим заболеванием страдает каждый 11-й житель планеты, а затраты на лечение диабета составляют 12% всех мировых расходов на здравоохранение.

Ежегодно от осложнений, связанных с сахарным диабетом, в мире умирает 5 млн. человек. Каждые 6 секунд — одна смерть.

Особенно опасен первый тип диабета, когда из-за разрушающихся бета-клеток поджелудочной железы возникает дефицит гормона (инсулина) и нарушается процесс переработки глюкозы. Сахар в избыточных количествах накапливается в крови, а клетки организма лишаются источника энергии.

Первый тип диабета называется юношеским, потому что раньше он диагностировался, как правило, в подростковом возрасте. Однако болезнь молодеет: сегодня можно встретить маленьких детей, которые требуют постоянного ежедневного мониторинга уровня сахара в крови и 5—6 уколов в день инсулина.

По статистике сахарным диабетом в Украине болеют как минимум 1,3 млн. человек. Среди них 10 тыс. детей. С каждым годом количество страдающих этим заболеванием увеличивается.

Узнать о болезни своего ребенка — стресс для любого родителя. В случае с сахарным диабетом I-го типа взрослым приходится подчинять все свои действия жизни ребенка. Меняется распорядок дня. Постоянные замеры уровня сахара в крови, уколы инсулина и учет рациона питания — постоянные спутники семей, где дети больны диабетом.

Ключевым фактором продления жизни больного и возможности избежать тяжелых осложнений, связанных с обострением заболевания, являются современные системы мониторинга. Сенсоры делают замеры каждые 5 минут и отправляют данные на мобильный телефон родителей. Это позволяет мгновенно реагировать на потребности детского организма и не допускать «плохие сахара».

Если этого не делать или относиться к болезни без должного внимания, после 20 лет организм теряет жизненный ресурс, и наступают необратимые изменения, зачастую приводящие к ампутации конечностей. Одним из осложнений, связанных с диабетом, является почечная недостаточность. Между тем в развитых странах люди, с детства страдающие диабетом I-го типа, живут и до 80 лет.

Еще более облегчает контроль течения заболевания инсулиновая помпа. Этот прибор имитирует работу поджелудочной железы, в автоматическом режиме измеряет уровень сахара в крови и самостоятельно докалывает необходимое количество инсулина именно тогда, когда в этом нуждается организм больного.

Помимо экономии лекарств, это еще больше снижает вероятность осложнений, связанных с диабетом, позволяет больным детям вести активный образ жизни и заниматься спортом. Тем более что, как утверждают медики, физическая нагрузка помогает нормализации уровня гормона в крови, что в свою очередь способствует снижению потребления лекарств.

Инсулиновые помпы в Украине применяются с 2006 г. Но снабжены ими далеко не все больные дети и взрослые. Причина — высокая стоимость прибора. На сайте prom.ua самая дешевая помпа Paradigm 715 Medtronic MiniMed стоит 32 тыс. грн.

Есть в наличии и более дорогие приборы, например, ММТ-754 Medtronic Paradigm VEО за 65 тыс. грн. или Paradigm VEO (ММТ-754 / ММТ-554) за 116 тыс. грн.

Но даже без всего этого совершенного и дорогостоящего оборудования только на уколы инсулина и тест-полоски для замеров уровня сахара в крови в семьях, где есть дети с диабетом I-го типа, ежемесячно тратится около 3 тыс. грн. Если же применяются сенсорные системы мониторинга и помповая терапия, на это уходит до 10 тыс. грн. в месяц.

В последние годы государство все чаще пытается переложить проблему на родителей или самих больных, прикрываясь реформой системы здравоохранения.

В 2017 г. утратил силу приказ Министерства охраны здравоохранения №160 «Об обеспечении больных сахарным диабетом лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

Его заменили более общим Приказом №782 «Об утверждении Порядка определения объемов потребности в закупке лекарственных средств учреждениями здравоохранения, которые полностью или частично финансируются из государственного и местных бюджетов». Документ распространяется не только на снабжение препаратами диабетиков, но и на другие группы пациентов.

Ответственность же за обеспечение лекарственными препаратами больных диабетом государство разделило с местными бюджетами. Параллельно ведомство Ульяны Супрун начало внедрять электронный реестр пациентов и изменило систему предоставления помощи. Если раньше инсулин закупали на тендерах и выдавали на руки, какой был в наличии, то теперь врач может выписать рецепт того лекарства, в котором нуждается пациент, и тот приобретает его в аптеке с последующей компенсацией расходов.

Но, несмотря на успехи с введением электронного реестра, который якобы позволил выявить множество «двойников», получавших помощь в разных регионах, лекарств и расходных материалов на всех не хватило.

В декабре 2018 г. выяснилось, что полностью обеспечены ими были только Киев и Николаевская обл. Остальные регионы в той или иной степени испытывали недостаток. Наиболее критическая ситуация сложилась в Черновицкой, Житомирской и Сумской обл., где профинансировали порядка половины потребностей больных сахарным диабетом.

В Днепропетровской обл. в 2017 г. не было поставок тест-полосок для замеров уровня сахара в крови. В 2018 г. выданных изделий хватило на 2—3 месяца. Остальное время больные обеспечивали себя сами.

В Харькове больные в августе пикетировали местную мэрию с плакатами: «Инсулин для нас — воздух», «Нет скамеек — построим, нет инсулина — умрем», «На лавочках сидят, на инсулине живут», «Мы хотим жить» и т. д. Фактически многие расходы на профилактику диабета власти переложили на пациентов.

В 2019 г. в Минздраве пообещали вернуть централизованное финансирование снабжения больных сахарным диабетом. В госбюджете на эти цели запланировано 925 млн. грн.

Однако у родителей больных детей нет уверенности в том, что их опять не кинут на произвол судьбы, и требуют к себе большего внимания. Уж хотя бы детей государство могло бы снабдить современными системами мониторинга и инсулиновыми помпами. Тем более что от правильного лечения и профилактики диабета в раннем возрасте зависит количество отведенных им лет и качество всей дальнейшей жизни.

*Уважаемый читатель «2000», ознакомиться и подписать петиции в поддержку детей-инвалидов и детей, больных сахарным диабетом, можно на сайте president.gov.ua в разделе «электронные петиции», отыскав их по номерам, указанным в публикации. Для этого потребуется авторизация. По состоянию на 16 января петиция №22/048755-еп набрала более 3 тыс. голосов, а №22/049171-еп — 855 голосов при необходимых 25 тыс. Голосование продолжается.